Testamento Biologico: una conquista del progresso scientifico

  Il 16 luglio, presso Palazzo D’Avalos a Vasto si è svolto un Convegno dal titolo “Testamento biologico e tutela della persona. Alla ricerca di una buona legge sul fine vita”.

 L’incontro, organizzato dalla Croce Rossa locale e dall’associazione “Futuro Oggi”, ha offerto alcuni spunti di riflessione e ha aperto un dibattito sul delicato tema del fine vita e sul disegno di legge attualmente in discussione alla Camera.

Ai saluti del Sindaco avv. Luciano Lapenna e del Primario di Medicina Generale Ospedale San Pio di Vasto dott. Lucio Del Forno, sono seguiti gli interventi di personalità del mondo della politica e del diritto: Mons. Cristian Borgoño Coordinatore accademico Facoltà di bioetica dell’Ateneo Pontificio Regina Apostolorum di Roma, dott.ssa Maria Rosaria Sangiorgio Magistrato Corte di Cassazione esperta in Biodiritto, Sen Ulisse Di Giacomo medico componente della Commissione Sanità del Senato, On. Rocco Buttiglione Vicepresidente della Camera, dott.ssa Anna Paola Sabatini Presidente dell’associazione “Futuro oggi”, in qualità di moderatrice, dott. Vincenzo Greco Prefetto di Chieti, ing. Michele Notarangelo Commissario donatori di sangue Croce Rossa – Vasto….

  

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Testamento Biologico: una conquista del progresso scientifico

Il 16 luglio, presso Palazzo D’Avalos a Vasto si è svolto un Convegno dal titolo “Testamento biologico e tutela della persona. Alla ricerca di una buona legge sul fine vita”.

L’incontro, organizzato dalla Croce Rossa locale e dall’associazione “Futuro Oggi”, ha offerto alcuni spunti di riflessione e ha aperto un dibattito sul delicato tema del fine vita e sul disegno di legge attualmente in discussione alla Camera.

Ai saluti del Sindaco avv. Luciano Lapenna e del Primario di Medicina Generale Ospedale San Pio di Vasto dott. Lucio Del Forno, sono seguiti gli interventi di personalità del mondo della politica e del diritto: Mons. Cristian Borgoño Coordinatore accademico Facoltà di bioetica dell’Ateneo Pontificio Regina Apostolorum di Roma, dott.ssa Maria Rosaria Sangiorgio Magistrato Corte di Cassazione esperta in Biodiritto, Sen Ulisse Di Giacomo medico componente della Commissione Sanità del Senato, On. Rocco Buttiglione Vicepresidente della Camera, dott.ssa Anna Paola Sabatini Presidente dell’associazione “Futuro oggi”, in qualità di moderatrice, dott. Vincenzo Greco Prefetto di Chieti, ing. Michele Notarangelo Commissario donatori di sangue Croce Rossa – Vasto.

Sono stato invitato a relazionare sul tema anche io, in qualità di Vicepresidente della Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati.

Ritenendo l’argomento trattato di grandissima attualità, sento l’esigenza di condividerlo con tutti voi. La politica per me è condivisione e crescita comune.

A seguire il testo del mio intervento.

Queste parole pronunciate dal professor Umberto Veronesi mi danno la possibilità di introdurre un tema delicatissimo ed importantissimo qual è quello del Testamento Biologico.

Premetto che su un tema delicato come questo nessuno deve dire, ma nemmeno pensare di avere tutte le ragioni.

Analogamente un approccio ideologico al tema è fortemente penalizzante per la ricerca di una posizione quanto più condivisibile.

La vita è un bene prezioso, certamente quello a cui ogni uomo tiene di più, ma è anche vero che c’è la consapevolezza in ognuno di noi, che tutto ha un inizio ed una fine.

L’uomo non sopporta che con la morte tutto finisca: lasciare gli affetti più cari, la famiglia, i luoghi della propria crescita fisica e morale. E’ una dura legge di natura, cui sappiamo di non poterci sottrarre.

La religione, per chi crede, aiuta molto in tal senso. Ci lascia sperare in una vita ultraterrena, da raggiungere attraverso un passaggio che chiamiamo “morte”, capace di portare la nostra anima a vivere in eterno. E’ chiaro che quanto più questo passaggio è dolce, quanto più è come noi lo immaginiamo, tanto più ci farà vivere serenamente il momento del distacco dalla vita terrena.

Per molti, il distacco avviene nel modo più naturale possibile. In piena serenità, con le connotazioni classiche della tappa conclusiva di un percorso di crescita. Per altri invece, gli ultimi anni di vita si trasformano in un vero e proprio supplizio ed il Testamento Biologico può rappresentare una via di salvezza. Può alleviare dolori ed umiliazioni. Può aiutare a morire con dignità, senza procurare strazio al malato terminale ed alla sua famiglia.

Quando la malattia non è più curabile, la situazione non solo è irreversibile, ma porta con sé sofferenze e umiliazioni. Il dolore è insopportabile per il malato e per tutte le persone care che gli sono vicine.

In questo frangente il Testamento Biologico può rappresentare, in base alle attuali conoscenze,  l’unico strumento capace di illuminare un tunnel buio.

Indro Montanelli, persona che ha saputo difendere sempre con forza e tenacia le proprie idee, disse: “Quando un invalido, per qualunque motivo lo sia, non ha più la forza di sopportare le sofferenze fisiche e morali che l’invalidità gli procura, e senza speranza di sollievo, se non quello procurato dagli analgesici, ha il diritto di esigere dal medico il mezzo per abbreviare questa Via Crucis, perché il dolore non ha giustificazione”.

Qualcuno affermerà che la sofferenza ha un valore spirituale. Possibile, ma non possiamo neppure dimenticare la Pìetas cui già i greci ed i latini si appellavano.

La scienza ha fatto passi da gigante in medicina, allungando di molto le aspettative di vita. La stessa scienza ha studiato anche modalità e percorsi per alleviare la sofferenza e rendere più umana la morte, quando questa è inevitabile, pur facendo ricorso a tutti i protocolli terapeutici.

Ma la scienza ha un limite invalicabile: la persona.

Il medico ha il dovere di curare il malato con amore. Ha il dovere di alleviare la sofferenza con tutti i mezzi a sua disposizione, fino all’ultimo minuto di vita.

Ed è proprio in questa fase ed in questo senso che il Testamento Biologico può risultare uno strumento prezioso.

Ma quando parliamo di Testamento Biologico, è noto a tutti, parliamo di una materia controversa, che in molti confondono con l’eutanasia.

Cerchiamo di capire qualcosa.

Nel 2006 il prof. Umberto Veronesi, che tutti noi conosciamo per i suoi studi finalizzati all’allungamento della vita umana, con particolare riferimento alla ricerca sul cancro, ha pubblicato un libro, edito dalla sua Fondazione, in collaborazione con il quotidiano “Il Sole 24 ore”, coinvolgendo 10 giuristi di fama, per discutere di Testamento Biologico.

“Credo sia utile una presa di coscienza e sia necessario un dibattito leale e civile e il più possibile partecipato”, afferma Veronesi nella prefazione al volume.

Il Presidente della Cassa forense dr. Maurizio De Tilla nello stesso volume ribadisce: “attraverso il Testamento Biologico e attraverso la compilazione di direttive anticipate, un individuo può liberamente indicare i trattamenti sanitari che vuole ricevere e quelli cui intende rinunciare quando non sarà più in grado di prendere decisioni autonomamente”.

Si ribadisce dunque un principio sacrosanto dell’individuo: la libertà.

Ebbene sì, la libertà di decidere della propria vita, anche quando questa è messa a dura prova dalla malattia che l’ha consumata.

Al volume che “propone di estendere il principio del consenso informato a garanzia del rifiuto di cure in caso di malattie irreversibili”, hanno collaborato alcuni fra i più insigni giuristi delle materie civilistiche del nostro Paese.

Se 10 giuristi di fama hanno deciso di approfondire e condividere le loro conoscenze sul Testamento Biologico, vuol dire che questo è un tema ancora tutto da studiare, che interessa e coinvolge e che soprattutto non ha ancora un sentire comune condiviso.

E’ un tema delicatissimo che ruota intorno alla persona, all’umanizzazione della cure e al rispetto della vita, anche in punto di morte.

“Le dichiarazioni anticipate servono a dare indicazioni in merito alla volontà del paziente, utilizzabili quando questi non può più far valere di persona le proprie scelte… e non hanno nessuna implicazione eutanasica ….” afferma Lorenzo D’Avack.

Guido Alpa chiarisce questo passaggio affermando: “Quando si parla di dichiarazioni di volontà anticipate non ci si riferisce all’eutanasia, perché non si richiede né il comportamento attivo di terzi per ottenere il risultato di mettere fine alla vita, né si richiede la passiva partecipazione di terzi, in quanto oggetto di tali dichiarazioni è il rifiuto del trattamento medico. Anche se cristallizzato nel tempo, tale rifiuto vale a esercitare il diritto alla salute di cui all’art. 32 della Costituzione italiana.

L’articolo 32 della Costituzione recita: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.”

Pietro Rescigno, altro giurista, si sofferma sull’analisi del Testamento Biologicoed afferma: “Che il Testamento Biologico possa ammettersi, ed essere considerato valido, nel nostro ordinamento è domanda che può ricevere risposta positiva già sotto il profilo della liceità degli atti di disposizioni del corpo e dell’integrità personale e altresì la tutela della privacy e del potere di autodeterminazione in una materia che tocca profondamente la libertà e il destino della persona”.

Come si evince dai pareri di questi giuristi, si commette errore quando si identifica il Testamento Biologico con l’Eutanasia. Ed è forse proprio questo il passaggio su cui la discussione dovrebbe soffermarsi onde evitare equivoci che allontanino le posizioni.

Oggi la scienza ci pone interrogativi che non ci poneva qualche anno fa. Ci impone decisioni, che andrebbero prese, quando non si è, per incapacità, in condizioni di prenderle. A volte accade che la terapia del mantenimento in vita, viene continuata contro la volontà del paziente, in circostanze talmente gravi, da far pensare che si stia negando al malato una morte dignitosa, prolungandogli una sofferenza inutile ed insostenibile.

Come si comprenderà da queste prime riflessioni, il Testamento Biologico è materia molto complessa sulla quale legiferare e sulla quale le posizioni singole non rispondono spesso a quelle dei partiti di appartenenza, come è giusto che sia.  Ma, nel contempo va detto che, è frutto dei passi in avanti compiuti dalla scienza, è frutto dell’allungamento della vita. Avvicinarsi a questo tema con visione assolutamente negativa e preconcetta, non tiene conto di tutto ciò, che è senza dubbio positivo.

Nel 2007 Veronesi insieme a Maurizio De Tilla e Lucio Militerni torna a parlare di Testamento Biologico con il libro: “Verso una proposta di legge”, ponendo un interrogativo: “Se la morte è il termine naturale della vita umana, di fronte alla nuova possibilità di allontanare questo confine, chi decide dove porre il limite e a quali condizioni farlo?

Non semplice la domanda e per niente facile la risposta.

In realtà ognuno dovrebbe poter decidere per se stesso. Ognuno dovrebbe essere libero di scegliere. In teoria.

Chi ha fede, sceglierà di affidarsi al suo Dio. Magari, vedendo negli strumenti medici il progresso scientifico voluto da Dio, deciderà di non rifiutare alcun trattamento che lo mantenga in vita.

Qualcun altro invece, sempre in nome della Fede, rifiuterà i trattamenti terapeutici che potrebbero salvarlo, ma che vanno contro i capisaldi della sua religione. Come già accade per esempio per i testimoni di Geova che rifiutano le trasfusioni di sangue.

E’ difficile immaginare di trovare tutti d’accordo su una materia così delicata e così personale, quantomeno nell’approccio.

Ma questo non deve farci desistere dal ricercare le risposte in una legge giusta ed utile.

Il principio della autodeterminazione è l’unico a garantire nella sua globalità il rispetto della persona, del corpo e della mente, anche quando questa armonia si spezza, come accade durante una malattia grave.

Essere liberi di decidere non vuol dire però decidere da soli. L’autodeterminazione infatti, non solleva il medico dalle sue responsabilità, ma rende tutto più facile grazie ad un percorso condiviso con il paziente.

Qualunque malato se sente di avere anche la più piccola speranza di guarigione, chiede di essere curato. Ma, quando le condizioni oggettive portano a comprendere che lo stato della malattia è incurabile ed irreversibile, chiedere ai medici di non proseguire “l’accanimento terapeutico” deve, per legge, poter essere preso in considerazione.

Se non si può aumentare la quantità di vita per un malato grave, si deve poter aumentare la qualità di vita che resta. 

Il consenso informato è una grande conquista etica dei nostri tempi, permette al cittadino che necessita di terapia, di appropriarsi di decisioni che riguardano la propria vita. 

Comprendo che possa sembrare assurdo fare un Testamento nel quale inserire le sorti non di beni mobili ed immobili, ma della propria vita. Ma al tempo stesso dobbiamo comprendere che avere la possibilità di lasciare direttive anticipate, (scritte dal paziente stesso) costituisce per il medico e per la famiglia un supporto straordinario, cui fare riferimento quando il malato in oggetto, non ha più ragionevole speranza di miglioramento.

Il Testamento Biologico si presenta quindi, come uno strumento per la tutela non solo della salute dei pazienti, ma anche della responsabilità dei medici e della famiglia, che possono trovarsi nella condizione di non sapere quale decisione prendere, dinanzi ad una malattia gravissima.

La cultura del consenso informato sta lentamente entrando nella società italiana, ed è stata anche registrata dal codice deontologico dei medici, che nell’articolo 34 afferma: “Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso …”.

In Italia da anni si discute di Testamento Biologico e si sta lavorando ad una legge che faccia chiarezza su un tema così complesso e delicato. Ovviamente ci sono posizioni politiche differenziate e trasversali.

Vediamo, in sintesi, qual è la situazione.

Abbiamo un Testo di Legge così denominato: Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento (C2350, approvato dal Senato), approvato il 12 maggio 2010.

Nell’art. 1 (Tutela della vita e della salute) si afferma:

a) “La legge…riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge;

b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all’interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza;

c) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attività medica e quella di assistenza alle persone, esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute nonché all’alleviamento della sofferenza;

d) impone l’obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati, fatto salvo quanto previsto all’articolo 2, comma 4, e sul divieto di qualunque forma di eutanasia riconoscendo come prioritaria l’alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita (…).

La Legge garantisce politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere, siano essi cittadini italiani, stranieri o apolidi e della loro famiglia.”

Passiamo all’art. 2 (Consenso Informato). Si afferma:

“L’alleanza terapeutica costituitasi all’interno della relazione fra medico e paziente ai sensi del comma 2 si esplicita in un documento di consenso informato, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica.

Il consenso informato al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente. Tale revoca deve essere annotata nella cartella clinica….”

L’art. 3 (contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento) (comma 5 e 6) ribadisce:

“…anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita , ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo…”

 “La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto si trovi nella incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e, per questo motivo, di assumere le decisioni che lo riguardano.

 La valutazione dello stato clinico del soggetto è formulata da un collegio medico formato da un anestesista rianimatore, un neurologo, il medico curante ed il medico specialista della patologia da cui è affetto il paziente.

Le dichiarazioni anticipate di trattamento, manoscritte o dattiloscritte, devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonché sottoscritte con firma autografa. Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto.”

Personalmente ho contribuito all’iter di questa Legge e continuerò a farlo. A mia firma e di altri colleghi presenteremo alcuni emendamenti.

 Nello specifico si tratta di emendamenti relativi i commi 5 e 6 dell’articolo 3, riguardante “Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento” .

Abbiamo voluto chiarire e ribadire quanto segue:

“Nelle condizioni e per i soggetti che si caratterizzano per una perdita della capacità di intendere e volere, la nutrizione artificiale, qualora indicata, è una forma di sostegno vitale finalizzata ad alleviare le sofferenze nel rispetto della dignità della persona, che viene assicurata da competenze mediche e sanitarie, conformemente alle migliori evidenze scientifiche disponibili ed ai principi di deontologia professionali.

La nutrizione artificiale, quale atto dovuto, deve sempre essere disponibile e accessibile, senza oneri, alle persone che ne necessitano, ovunque risiedono, in famiglia o nelle comunità di assistenza.

La nutrizione artificiale può costituire oggetto di espressione della volontà della persona nelle dichiarazioni anticipate di trattamento. Ai sensi dell’articolo 32 della Costituzione e dell’articolo 9 della Convenzione di Oviedo tale dichiarazione deve essere considerata impegnativa per il medico, il fiduciario ed i familiari nelle decisioni che devono essere assunte.

In accordo con il fiduciario ed i familiari, le dichiarazioni anticipate di trattamento possono essere disattese dal medico curante, in tutto o in parte, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all’atto della dichiarazione, di poter diversamente conseguire ulteriori benefici per la persona assistita. Questi benefici vanno sempre commisurati, nel tempo e negli obiettivi, agli orientamenti precedentemente espressi e al rispetto della dignità della persona.

Tali procedure vanno puntualmente esplicitate e riportate nella documentazione clinica.

In caso di disaccordo tra il fiduciario, il medico curante e i familiari, sui tempi e le modalità di attuazione della dichiarazione anticipata di trattamento che preveda per il paziente la sospensione della nutrizione artificiale, la valutazione in ordine al beneficio terapeutico, è demandato al collegio medico, che include il medico curante, designato dalla direzione sanitaria e dalla struttura che ha in carico il paziente.

Ove il dichiarante versi in condizioni di stato vegetativo, la nutrizione artificiale deve sempre essere assicurata, salvo il caso in cui risulti inidonea a conseguire le finalità previste, si dimostri futile e sproporzionata e quando la persona entra nella fase terminale della vita.

Tali valutazioni competono al medico curante secondo scienza e coscienza, in accordo con il fiduciario se nominato e i familiari, chiamati a tutelare, in una compiuta alleanza terapeutica, il migliore interesse della persona attualmente incapace, tenendo conto delle sue dichiarazioni anticipate di trattamento.

 In assenza delle dichiarazioni anticipate di trattamento, nei casi d’incapacità d’intendere e volere o in presenza di minori d’età, le decisioni in merito alle modalità di somministrazione della nutrizione artificiale, da commisurarsi alle aspettative di sopravvivenza, alle condizioni del paziente ed alla necessità di evitare forme di accanimento terapeutico, vengono assunte dal medico curante, cui spetta la decisione finale, in collaborazione con i familiari.

È possibile sospendere la nutrizione artificiale, quando la persona è nella fase terminale della vita o quando questa forma di sostegno vitale si configura come futile e sproporzionata rispetto ai suoi fini di procurare sollievo dalle sofferenze nel rispetto della dignità della persona. Tale valutazione compete al medico curante secondo scienza e coscienza coinvolgendo i familiari attraverso una completa informazione, chiamati a tutelare, in una compiuta alleanza terapeutica, il miglior interesse della persona incapace.

La legge sul Testamento Biologico, come si comprende dall’insieme di queste riflessioni, che ho condiviso con voi, è una legge che deve tener conto di moltissimi fattori, strettamente connessi al valore della vita umana, che sia chiaro, va sempre tutelata e salvaguardata, con tutti i mezzi possibili. Ogni strada deve essere perseguita per combattere la malattia. Ogni terapia deve essere provata. Ogni innovazione tecnica di diagnostica deve essere tentata. Ma, quando nulla e sottolineo nulla, ci dà la speranza di poter combattere la malattia ed alleviare il dolore, abbiamo il dovere di esaudire la richiesta di chi la sofferenza la vive in prima persona. Dobbiamo decidere come. 

In tutto il mondo si discute da anni di Testamento Biologico, dobbiamo, tuttavia, constatare che gli altri Paesi sono un passo in avanti rispetto a noi.

Vorrei lanciare dei “flash” su come questa materia è affrontata e vissuta altrove, non per imitare Paesi che hanno certamente culture differenti dalla nostra, ma per trovare ulteriori spunti di riflessione.

Negli Stati Uniti la prima legge in materia risale al 1976 ed è relativa al Self Determination Act dello Stato della California. In seguito, quasi tutti gli altri Stati hanno emanato una legislazione dettagliata. Questi i modelli più diffusi:

Living will: una persona capace di intendere e volere formula un atto scritto dando indicazioni sul tipo di trattamento terapeutico o assistenziale da compiere, qualora si venga a trovare nell’incapacità di esprimere autonomamente la propria volontà.

Proxy directives: gli interessati nominano un procuratore che, consapevole dei loro desideri, compirà le scelte più opportune nel caso in cui essi non siano più in grado di farlo direttamente.

Dopo il caso di Nancy Cruzan, analogo a quello di Eluana Englaro, il 5 novembre 1990 il Congresso Federale degli Stati Uniti ha approvato il Patient Self Determination Act, in base al quale le varie strutture sanitarie hanno l’obbligo di informare i pazienti sulla possibilità di redigere direttive anticipate.

Negli Stati Uniti la sospensione delle cure, nei casi di stato vegetativo permanente, è ammessa quando la richiesta proviene dall’interessato, attraverso il testamento biologico o living will o il rappresentante legale.

In Canada e in Australia manca una legislazione uniforme in materia, solo in alcuni Stati le direttive anticipate sono regolamentate dalla legge che ricalca quella statunitense.

In Belgio il testamento biologico è vincolante per il medico in base alla legge del 2002 sui “Diritti del malato”.

In Spagna, le volontà anticipate sono previste all’interno di una più ampia legge sui diritti dei pazienti, entrata in vigore nel 2003.

In Olanda la prima norma sul Testamento Biologico risale al 1995, ma nel 2001 è stata varata una nuova disciplina con la legge “per il controllo di interruzione della vita su richiesta e assistenza al suicidio”. Le dichiarazioni di volontà possono essere sottoscritte anche da minori, purché i genitori siano d’accordo nel caso il minore abbia fra i 12 e i 16 anni, mentre è sufficiente che ne siano solo informati se ha fra i 16 e i 18 anni.

In Germania le direttive anticipate hanno valore dal 2003, quando una sentenza della Corte Suprema Federale ha stabilito la legittimità e il carattere vincolante della “Patientverfügung” – volontà del paziente – riconducendola al diritto all’autodeterminazione della persona. Se non c’è volontà scritta, decide il giudice tutelare.

In Francia è stata approvata, nell’aprile del 2005, la legge “relativa ai diritti del malato alla fine della vita” che prevede la legittimità delle direttive anticipate. È riconosciuta la figura del fiduciario, da consultare nel caso il paziente sia incapace di esprimere la propria volontà.

Nel Regno Unito non vi è una specifica legislazione sul testamento biologico, ma vi è ormai una consolidata giurisprudenza che lo legittima. Dal 1993, anno della sentenza della Corte suprema sul caso Tony Blond, la sospensione dei trattamenti medici e dell’alimentazione e idratazione artificiale nei pazienti in stato vegetativo permanente, può essere attuata quando la loro prosecuzione non risponde al “miglior interesse dei pazienti”.

In Gran Bretagna hanno prevalso considerazioni sull’“interesse” del paziente (patient’s best interest). Forse anche per questa ragione, nel Regno Unito non vi è una specifica legislazione sul Testamento Biologico, anzi c’è una certa riluttanza a interventi generali in questo senso.

Negli altri paesi europei, nei casi di stato vegetativo permanente, è possibile la sospensione della nutrizione e idratazione artificiale laddove sia richiesta dal paziente prima di divenire incapace attraverso le direttive anticipate, riconosciute dalla legge.

Per concludere: tutte le leggi che riguardano la Sanità sono leggi delicatissime, perché riguardano la salute dei cittadini. Nel caso specifico la legge sul Testamento Biologico è una legge ancor più difficile da portare a compimento, perché visioni etiche, morali, religiose e professionali differenti, devono trovare una comune lettura.

Questo non ci deve scoraggiare. Dobbiamo lavorare tutti insieme, affinché il Testamento Biologico risponda alle aspettative dei cittadini, perché questo deve essere l’obiettivo di una legge così importante.

Prima di concludere il mio intervento che non ha alcuna pretesa di dare soluzioni, ma semmai quella di ricercarle insieme a tutti quanti hanno a cuore il problema, aggiungo un ultima riflessione.

L’articolo 2 della Costituzione italiana dice: “La Repubblica riconosce e garantisce i diritti indissolubili dell’uomo sia come singolo, sia nelle formazioni sociali, ove si svolga la sua personalità e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”.

Il termine riconosce fu voluto nella Commissione dei 75 da un mio illustrissimo corregionale: Aldo Moro.

Perché riconoscere e non concedere come dicevano allora molti?

Perché se lo Stato concede, può anche non concedere più e disconoscere.

Il riconoscimento è alla persona, non al cittadino perché è la persona che crea lo Stato. Non il cittadino.

Dico queste cose perché nessuno deve epoter pensare che la discussione sul testamento Biologico porta come conseguenza che la vita del cittadino è a disposizione dello Stato o di qualcun altro.

Questo concetto è pericolosissimo e lo sottolineo perché nella storia mondiale è sempre bene precisare alcuni concetti chiave di libertà e democrazia.

Concludo affermando che tutti insieme dobbiamo fare uno sforzo per immaginare un testamento Biologico in cui centrale sia sempre la persona.

Se così fosse, credo che la soluzione possa rappresentarsi molto vicina.