Le necessità dei malati di SLA non possono rimbalzare da un tavolo all’altro

18 Giu Le necessità dei malati di SLA non possono rimbalzare da un tavolo all’altro

Posted at 01:00h in Comunicati Stampa by
Nota del’on. Gero Grassi – Vicepresidente Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
 
Il 21 giugno ricorre la Giornata mondiale per la lotta alla SLA.
In tale data i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica si sono dati appuntamento in Piazza Montecitorio, per chiedere al Governo di tutelare i propri diritti garantendo l’approvazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), fondamentali a consentire cure adeguate.
Chi è colpito da SLA ha purtroppo un destino segnato dal dolore a dalla quasi certezza di non guarire….

Nota del’on. Gero Grassi – Vicepresidente Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
 
 
Il 21 giugno ricorre la Giornata mondiale per la lotta alla SLA.
In tale data i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica si sono dati appuntamento in Piazza Montecitorio, per chiedere al Governo di tutelare i propri diritti garantendo l’approvazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), fondamentali a consentire cure adeguate.
Chi è colpito da SLA ha purtroppo un destino segnato dal dolore a dalla quasi certezza di non guarire. E’ certamente una delle patologie più brutte del nostro secolo, colpisce la persona in tutte le sue funzioni vitali, che pian piano si vano spegnendo. La paralisi progressiva dei muscoli, porta il malato a non muoversi, a non comunicare, a non riuscire più neppure a nutrirsi e a respirare in maniera autonoma, pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le capacità cognitive. 
Chi è colpito da SLA deve combattere un nemico fortissimo e feroce, non può combattere allo stesso tempo burocrazia e scarsa attenzione da parte delle Istituzioni.
Il percorso tutto in salita dei malati di SLA, potrebbe avere un aiuto se “entrasse in vigore il Decreto sui Lea, uno strumento di supporto vitale che riguarda i percorsi di cura e che comprende anche il ‘Nomenclatore Tariffario’ per le protesi e gli ausili, annunciato e più volte promesso negli ultimi tre anni ma mai applicato” ribadisce l’associazione Aisla Onlus.
Ci sono situazioni che il Governo deve affrontare subito, senza se e senza ma, perché riguardano i cittadini più deboli. Necessità come quelle legate ai pazienti di SLA non possono attendere tempi lunghissimi di discussione e rimbalzare da un tavolo all’altro. Non è giusto, non è umano. L’emergenza che coinvolge le famiglie che hanno un congiunto affetto da SLA, deve essere messa in cima alle priorità dal Governo, non può essere messa in coda ad altre discussioni davvero futili per i cittadini.
Mi auguro che la manifestazione organizzata il 21 giugno dinanzi a Montecitorio, divenga un momento di incontro, nell’ambito del quale informare le famiglie con pazienti affetti da SLA che il Governo ha già deciso ed i LEA con tutto quel che ne consegue saranno attuati al più presto.